Оцифрованное будущее медицины: вызовы для биоэтики

В статье предлагается обсуждение вызовов (преимуществ и рисков), которые, с точки зрения биоэтики, возникают в связи с развитием проектов электронного здравоохранения. Концептуальные рамки обсуждения определены принципами этики ответственности Г. Йонаса и философско-антропологическими идеями Б.Г. Юдина о человеке, постоянно изменяющем собственные границы в «зонах фазовых переходов». В статье сфокусировано внимание на событиях, происходящих в зоне фазовых переходов на границе «человек – машина» в электронном здравоохранении. Показано, что для адекватного новым условиям этико-правового нормирования инновационных практик, связанных с дигитализацией и датификацией в медицине, необходимо переосмысление центральных биоэтических понятий автономии личности и информированного согласия. В частности, обсуждается понятие расширенного или открытого информированного согласия, которое позволяет распространить идею моральной ответственности в сфере биомедицинских технологий на события неопределенного будущего. Описаны проблемы, связанные с появлением в структурах взаимодействия врачей и пациентов новых автономно действующих «субъектов» (агентов) − «моральных» машин с искусственным интеллектом. Отмечены трудности интерпретации их субъектности (агентности). Очеловечивание машин, происходящее в электронном здравоохранении, сопровождается встречной тенденцией – возникновением идей и практик квантификации себя (quantified self). Отмечено формирование практик заботы о себе и биовласти (М. Фуко), основывающихся на датификации и цифровизации нормативных представлений о своей личности.

электронное здравоохранение, информационнокоммуникативные технологии, взаимодействие врача и пациента, автономия, информированное согласие, конфиденциальность, моральные машины, агентность машин, квантифицированная идентичность, забота о себе, биовласть

1. Йонас 2004 – Йонас Г. Принцип ответственности. Опыт этики для техногенной цивилизации. – М.: Айрис-Пресс, 2004.

2. Кобринский 2017 – Кобринский Б.А. Персонализированная медицина: геном, электронное здравоохранение и интеллектуальные системы. Часть 1. Геномика и мониторинг клинических данных // Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2017. Т. 62. № 5. С. 16–20.

3. Приоритетный проект… 2018 – Приоритетный проект «Совершенствование процессов организации медицинской помощи на основе внедрения информационных технологий. Электронное здравоохранение». – URL: https://www.rosminzdrav.ru/ministry/61/22/informatsionnye-materialy-po-napravleniyu-strategicheskogo-razvitiyarossiyskoy-federatsii-zdravoohranenie/elektronnoe-zdravoohranenie (дата обращения: 27.06.2019).

4. Столярова 2016 – Столярова О.Е. Медицинские технологии, врачи и пациенты: вопрос об интенсиональности // Социальная философия науки. Российская перспектива / под ред. И.Т. Касавина. – М.: Кнорус, 2016. С. 201–213.

5. Тищенко 2018 – Тищенко П.Д. «Что такое человек?» Ответы Бориса Григорьевича Юдина // Человек. 2018. № 5. С. 5–17.

6. Фуко 1998 – Фуко М. История сексуальности – III: Забота о себе / пер. с фр. Т.Н. Титовой и О.И. Хомы. – Киев: Дух и литера; М.: Грунт, 1998.

7. Фуко 1999 – Фуко М. Надзирать и наказывать. Рождение тюрьмы / пер. с фр. В. Наумова. – М.: Ad Marginem. 1999.

8. Электронное здравоохранение… 2005 – Электронное здравоохранение. Резолюция 58-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения. 25 мая 2005 г. – URL: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/20601/WHA58_28-ru.pdf;jsessionid=E494A991E0466C7EC5F706A64FC5188B?sequence=1 (дата обращения: 27.06.2019).

9. Юдин 2016 – Юдин Б.Г. Технонаука и «улучшение» человека // Эпистемология и философия науки. 2016. Т. 48. № 2. С. 18–27.

10. Юдин 2018 – Юдин Б.Г. Человек: выход за пределы. – М.: ПрогрессТрадиция, 2018.

11. Abrugar 2014 – Abrugar V. Quantified self: how self-tracking technology can improve your life. 2014. – URL: https://blog.goalmap.com/en/quantified-self-how-self-tracking-technology-can-improve-your-life/ (дата обращения 23.08.2019).

12. Barkham 2000 – Barkham P. Is the Net Healthy for Doctors? // The Guardian. 2000. June 8. P. 2.

13. Cohen, Vayena, Gasser 2018 – Cohen G., Vayena E, Gasser U. Introduction // Big Data, Health Law, and Bioethics. – Cambridge, UK: Cambridge University Press, 2018. P. 1–13.

14. Collste 2006 – Collste G. The Ethics of e-Medicine // Social Informatics: An Information Society for All? In Remembrance of Rob Kling. Proceed ings of the Seventh International Conference on Human Choice and Computers. – Boston, MA: Springer, 2006. P. 101–109.

15. Christen et al. 2016 – Christen M. et al. On the Compatibility of Big Data Driven Research and Informed Consent: The Example of the Human Brain Project // The Ethics of Biomedical Big Data. – Cham: Springer, 2016. P. 199–218.

16. Fisk 1997 – Fisk M. J. Telecare Equipment in the Home. Issues of Intrusiveness and Control // Journal of Telemedicine and Trlecare. 1997. Vol. 3. No. 1 suppl. P. 30–32.

17. Groves et al. 2013 – Groves P. et al. The “Big Data” Revolution in Healthcare: Accelerating Value and Innovation. Report published by the Center for US Health System Reform. – URL: http://repositorio.colciencias.gov.co/bitstream/handle/11146/465/1661-The_big_data_revolution_in_healthcare.pdf?sequence=1&isAllowed=y (дата обращения 23.08.2019).

18. Hansson et al. 2006 – Hansson M. et al. Should Donors Be Allowed to Give Broad Consent to Future Biobank Research? // Lancet Oncology. 2006. Vol 7. No. 3. P. 266–269.

19. Holsen et al. 2019 – Holsen T. et al. From Big Data to Precision Medicine // Frontiers in Medicine. 2019. Vol. 6. Article 34.

20. Machine Ethics… 2011 – Machine Ethics / ed. by M. Anderson, S.L. Anderson. – New York: Cambridge University Press, 2011.

21. Machine Medical Ethics… 2015 – Machine Medical Ethics / ed. By S.V. van Rysewyk, M. Pontier. – Cham: Springer, 2015.

22. Nyholm 2018 – Nyholm S. Attributing Agency to Automated Systems: Reflections on Human–Robot Collaborations and Responsibility-Loci // Science and Engineering Ethics. 2018. Vol. 24. No. 4. P. 1201–1219.

23. Rudel, Fisk 2008 – Rudel D, Fisk M. New Potentials of Telecommunication Technologies: Potential in the Healthcare Service Frameworks // Management in Health Care Practice: A Handbook for Teachers, Researchers and Health Professionals. – Lage: Hans Jacobs, 2008.

24. Sheehan 2011 – Sheehan M. Can Broad Consent Be Informed Consent? // Public Health Ethics. 2011. Vol. 4. No. 3. P. 226–235.

25. Strand 2015 – Strand R., Kaiser M. Report on Eethical Issues Raised by Emerging Sciences and Technologies. Report written for the Council of Europe, Committee on Bioethics. – Bergen: Centre for the Study of the Sciences and the Humanities, University of Bergen, 2015.

26. Swan 2013 – Swan M. The Quantified Self: Fundamental Disruption in Big Data Science and Biological Discovery // Big Data. 2013. Vol. 1. No. 2. P. 85–99.

27. Tonkens 2015 – Tonkens R. Ethics of Robotic Assisted Dying // Machine Medical Ethics ed. by S.V. van Rysewyk, M. Pontier. – Cham: Springer, 2015. P. 207–221.

28. Van den Eede Y 2015 – Van den Eede Y. Where is the Human? Beyond the Enhancement Debate // Science. Technology & Human Values. 2015. Vol 40. No 1. P. 149–162.

29. Whitby 2015 – Whitby B. Automating Medicine the Ethical Way // Machine Medical Ethics / ed. by S.V. van Rysewyk, M. Pontier. – Cham: Springer, 2015. P. 223–233.